La mia speranza è nella ricerca scientifica
Andrea è nato il 26 maggio 2014, il parto è andato bene e dopo un paio di giorni è stato dimesso insieme a mia moglie Sara.
Una volta a casa ha conosciuto i suoi due fratellini più grandi, è apparso subito un bambino di quelli da sogno: mangiava e dormiva senza alcun problema. Un vero angelo!
Il 3 giugno però il mio telefono squilla. Era uno dei medici del reparto di ostetricia e pediatria che ci comunica di portare mio figlio immediatamente in Ospedale, senza perdere un minuto.
Ci è crollato il mondo addosso.
Lo screening neonatale aveva rilevato che Andrea era affetto da iperplasia surrenalica congenita, una malattia rara dovuta a un’insufficienza del surrene che, se non diagnosticata prontamente, può portare alla morte del neonato in pochi giorni.
Arrivati in ospedale il piccolo Andrea era già in condizioni critiche. I medici hanno iniziato subito la terapia. Ancora poche ore e oggi non sarebbe qui a festeggiare il suo decimo compleanno.
Lo screening neonatale e i passi fatti dalla ricerca scientifica negli ultimi 50 anni hanno salvato Andrea.
L’équipe pediatrica dell’Ospedale San Raffaele che ha preso in cura mio figlio a 15 giorni di vita è diventata un punto di riferimento, una seconda famiglia per noi.
Un giorno Andrea mi ha chiesto: “Papà, ma se scoppia la guerra qua, dove troviamo le medicine che mi servono?”. Mio figlio oggi è vivo grazie ai farmaci, ma spero che un giorno medici e ricercatori trovino una cura definitiva.
Solo negli ultimi 10 anni, grazie ai progressi della ricerca, la qualità della vita di bambini come Andrea è molto migliorata. Oggi sono disponibili farmaci predosati per l’età pediatrica. Non è più necessario conservare i farmaci che vanno assunti tre volte al giorno in frigorifero, avendo così la possibilità di viaggiare e partecipare alle gite di classe con i compagni. La ricerca ha messo a punto farmaci specifici per questa patologia, riducendo sempre di più gli effetti collaterali.
La mia speranza è riposta tutta nella ricerca scientifica dei prossimi anni.
Roberto
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